Asperger: la vita oltre la diversità

“Certe volte mi dimentico del resto del mondo. Vivere con Lucas ogni giorno è come stare in un universo parallelo con delle regole tutte sue”.

La sindrome di Asperger è più frequente nei bambini maschi dai 4 ai 10 anni. Questa sindrome comporta varie problematiche riguardo il comportamento e la socialità. “Piccoli professori” fu cosi che li definì il pediatra Hans Asperger agli inizi del Novecento (da cui appunto prendono il nome i bambini Asperger) per la loro grande volontà nell’approfondire la conoscenza riguardo qualsiasi interesse essi abbiano: musica, scienza, letteratura, matematica, collezionismo, animali.  Capaci di arrivare ad essere più preparati di un  loro stesso insegnante. Allo stesso tempo, però, questi bambini speciali, hanno un carattere solitario, hanno difficoltà a comunicare e a relazionarsi con gli altri, utilizzano un linguaggio di poche parole ma parlano a raffica. Il gruppo di malattia che riguarda il comportamento prende il nome di “Disordini dello sviluppo”.

È considerata, da molti studiosi, come una forma di autismo poiché coloro che hanno la sindrome di Asperger assumono comportamenti simili a coloro che sono autistici: comportamento ripetitivo e schematico anche se, a differenza del bambino autistico, il bambino Asperger riesce a manifestare tranquillamente i suoi sentimenti nei confronti dei suoi familiari. Inoltre, ha un’intelligenza e un linguaggio nella norma e i suoi sintomi non peggiorano col passare degli anni.

È facile che l’origine possa essere multifattoriale, ovvero tanti  fattori che entrano in gioco nel determinare questa sindrome: predisposizione genetica, in considerazione della ricorrenza dei casi al’interno di alcune famiglie. Per di più, l’assunzione di sostanze tossiche durante la gravidanza potrebbe alterare il normale sviluppo del sistema nervoso centrale del bambino e predisporre la sindrome. Allo stato, però, ancora oggi non esistono dati scientifici certi.

Le difficoltà e le agevolazioni di un bambino Asperger

I bambini Asperger hanno difficoltà nel ricambiare sorrisi o nel guardare negli occhi l’interlocutore. Hanno inoltre un’ossessiva attenzione verso determinati oggetti o interessi come la scienza o la musica. Allo stesso tempo, però, possiedono una maggiore facilità nel memorizzare numeri o date e sono velocissimi nei calcoli matematici. Per un bambino Asperger, i suoi interessi e le sue passioni, sono una vera e propria risorsa in quanto continui stimoli per lui e non solo, può diventare un maggiore input per relazionarsi con gli altri bambini. Il bambino Asperger va supportato adeguatamente non solo dai suoi genitori ma anche dai suoi insegnanti, altrimenti potrebbe andare incontro a depressione o disturbi d’ansia perché si renderà conto, durante la sua adolescenza, delle difficoltà che incontra nei rapporti con il prossimo. In ogni caso, possono condurre una vita pari a quella di qualsiasi altra persona.

“Con mio figlio è una continua avventura, ogni giorno sembra di stare in un film diverso da quello del giorno precedente. Non è semplice stare ai suoi ritmi ma ce la sto mettendo tutta. Adesso abbiamo trovato il nostro equilibrio”.

Celeste, madre di Lucas (bambino con sindrome di Asperger) racconta la loro storia.

Quando avete scoperto che Lucas è un bambino Asperger?

Lucas aveva 5 anni quando iniziò a essere ossessionato da una pallina di carta. La buttava contro il muro e poi la andava a riprendere. Questo accadeva almeno per la maggior parte della giornata poi passava da un’ossessione all’altra: conosce a memoria tutti i nomi degli animali in particolare i dinosauri e li ripeteva in continuazione. Abbiamo quindi deciso di portarlo dal pediatra che a sua volta ci ha consigliato di consultare un neuropsichiatra infantile che ha approfondito la questione attraverso alcuni test specifici per la diagnosi della sindrome di Asperger, basati sia sulla valutazione del comportamento sia sulle capacità cognitive.

Come l’avete presa quando vi hanno dato la certezza che Lucas è Asperger?

Io sono scoppiata a piangere anche avanti al bambino e lo psicologo mi ha consigliato di non farmi mai vedere da Lucas in lacrime perché altrimenti potrebbe avvertire questa situazione come un disagio, come una cosa che rende tristi. Il neuropsichiatra, ci ha poi regalato un libro contenente tutti i consigli per come relazionarsi con le persone Asperger e devo dire che anche se inizialmente è stata dura, adesso ce la stiamo cavando.

 Avete un’educatrice?

Sì e devo essere sincera ci è stata di grande aiuto perché riesce a gestire la situazione in modo tale da evitare qualsiasi crisi nervosa che Lucas possa avere, qualora non dovesse ottenere ciò che vuole e a dirla tutta è stata un’educatrice anche per me e per mio marito, perché ci ha insegnato non solo ad essere forti ma soprattutto a riuscire a gestire da soli la circostanza quando lei non c’è. Lucas ha tutti i libri sugli animali e ogni volta che fa i capricci o non vuole mangiare o non vuole lavarsi scendiamo a compromessi: 10 punti ogni pasto quindi 30 punti al giorno e arrivati a 200 punti vince un libro. Praticamente un libro alla settimana. Questo è un metodo molto efficace che ci ha insegnato Maria, l’educatrice di Lucas. In sostanza, Maria è stata una mano dal cielo. L’educazione di Maria con Lucas è stata anche di grande aiuto per quanto riguarda il suo rapporto con i suoi compagni di classe.

Adesso Lucas come vive il suo rapporto con i suoi coetanei?

Decisamente meglio, ma ha trascorso parecchi anni in solitudine giocando da solo e leggendo ogni tipo di libro sugli animali e non solo, è preparatissimo in letteratura e in matematica anche più dei suoi stessi insegnanti tanto che spesso li interroga, affermando poi che non hanno studiato abbastanza. All’età di 13 anni Lucas ha iniziato a farmi domande sul suo modo di essere e del perché fosse cosi tanto diverso dai suoi coetanei. È stato difficile ma adesso, anche grazie a Maria, (la sua educatrice) Lucas sta conducendo una vita pari a quella dei suoi coetanei. Con Lucas è un mondo diverso, è spesso anche emozionante.

Alessandra Federico

Curvy: le difficoltà per la donna oversize

“Non esiste cosa più triste del voler cambiare il proprio aspetto perché convinti del fatto che, per essere belli, per essere accettati, bisogna a tutti i costi somigliare al canone di bellezza che ci mostrano. Io non posso credere che ogni donna voglia davvero essere uguale ad un’altra e che si sottoponga addirittura a una o più chirurgie plastiche per non essere quella diversa, per avere il corpo e il viso che ci impongono di avere. Rendiamoci conto, una volta per tutte, che ancora oggi non siamo liberi di scegliere come vogliamo essere, che ci annientano la personalità e  ci manovrano come marionette, ed è per questo che spesso mi pongo questo quesito: chi stabilisce come debbano essere le donne e qual è il modo giusto di vedere le cose? Io credo sia giusto confrontarsi e ispirarsi a qualcuno o a qualcosa ma senza annientare sé stesse. Il fatto è che noi crediamo di essere liberi di scegliere ma è la società che decide come dobbiamo essere e senza accorgercene obbediamo. Il modo in cui lo fanno non è diretto. In modo subdolo giocano sulla nostra psiche mirando sul nostro punto debole, ovvero sull’aspetto estetico di una donna: pubblicità, social media e tanto altro, per inculcare nelle nostre menti che quelle sono le regole giuste da seguire e che se non le rispetti non sarai accettata e, automaticamente, senza neppure che possiamo accorgere, pur di esserlo, diventiamo un branco di pecore pronte ad obbedire al nostro pastore. Quindi, il messaggio che voglio mandare alle donne,  è quello di riflettere e cercare di uscire da questa trappola che non ci fa vivere una vita felice ne tanto meno indipendente. Siate voi stesse, qualunque corpo voi abbiate, qualunque colore della pelle abbiate e da qualsiasi posto voi veniate”.

Quando una donna non segue tutte le regole per essere esteticamente impeccabile come vorrebbero che fosse, è facile che possa sentirsi derisa, o, addirittura, emarginata, esclusa in diversi ambiti soprattutto quelli lavorativi. Sembra quindi che disobbedire al canone di bellezza che ci viene imposto dalla società sia quasi eresia. Bisognerebbe, dunque,  seguire precisamente ogni regola per essere accettati, per essere considerati: essere sempre alla moda indossando capi d’abbigliamento di tendenza, non solo, anzitutto riuscire ad avere un aspetto esteriore che sia alla pari dello stereotipo di perfezione che ci mostrano, ossia, che  la vera bellezza sia quella di avere un corpo magro. E pare proprio che, non rientrare nella categoria della donna perfetta, chiuda tutte le porte, poiché una donna con un corpo da Barbie viene assunta immediatamente qualsiasi sia il settore lavorativo, per una donna oversize, invece, la probabilità che possa essere assunta è più difficile. Purtroppo chi ci rimette sono coloro che scelgono di vivere la loro vita nel modo indipendente senza sentirsi in  obbligo di dover avere un corpo o un viso chirurgicamente ritoccato come chiede  oggi la società. Ma secondo quale punto di vista di quale persona abbiamo deciso quale debbano essere le cose belle e quali quelle brutte? La vera bellezza è, semplicemente, quella che i nostri occhi riescono a vedere, a percepire nonostante le diverse imperfezioni che possa avere il corpo di una donna o anche di un uomo. Addirittura di un oggetto o di un animale. Ciò che conta è sentirsi a proprio agio nella propria pelle, vedersi belli allo specchio così come si sceglie liberamente di essere a seconda della propria indole, carattere e soprattutto di un personale gusto, a secondo di come si osserva la vita, perché tutto ciò che vedono i nostri occhi può diventare perfetto secondo il modo in cui decidiamo noi di osservarlo e di viverlo. In sostanza, sentirsi liberi di scegliere come voler essere è fondamentale, perché ci si sente, di conseguenza, accettati per quello che realmente si è, e soprattutto si ha la facoltà di condurre la vita che si desidera e non quella che vuole qualcun altro.

Samantha, quarantuno anni, racconta la sua storia da donna oversize.

Samantha, come vivi la relazione con il tuo corpo?

La mia relazione con il mio corpo è ottima, finalmente, dopo quasi trentaquattro anni di conflitto tra me e lui, me e la società. Oggi lo vedo come un alleato e parte di me, cerco di curarlo e tenerlo efficiente (ho 41 anni anche se non li dimostro e diversi traumi sportivi alle spalle) non lo vedo come un biglietto da visita o qualcosa da modificare, so che cambia con il tempo e lo accetto. Mi piace molto essere tonda, mi piace il mio viso e credo di essere fortunata, mi piacciono molto le donne tonde. Certo è normale anche per me ogni tanto essere giù di morale, o insoddisfatta, ma è una cosa passeggera e di certo determinata dall’influenza massiccia dei mass media e dei social (e di photoshop).  Io credo che anche il corpo di una donna in carne possa essere attraente.  Non si tratta, naturalmente, di incitare la donna ad avere a tutti i costi il corpo di una donna curvy, perché fino al momento in cui questo non causa problemi come l’obesità, tutto è lecito e ognuno deve sentirsi libero di stare bene nel proprio corpo senza il timore di essere preso in giro o che ogni giorno possa esserci qualcuno che ti guarda con l’aria disgustata.

Quale consiglio dai alle donne Curvy per far si che accettino il proprio corpo?

Accettare il proprio corpo non è facile, va detto, bisogna lavorare dentro di sé, studiare, mettere in discussione i mass media, la società e le esigenze del ‘business del corpo’ come lo definisco io, darsi molto tempo, riprovare, essere indulgenti con noi stesse e con gli altri corpi e persone, informarsi e non fermarsi alle facili formulette per la perdita di peso. Non solo, chiedere aiuto qualora non si dovesse avere la forza di farcela do soli. Molte donne non sanno nemmeno di essere dismorfofobiche o di soffrire di disturbi della propriocezione e alimentari.  Direi loro, prima di tutto, di ricordare che il cibo è una necessità e avere fame è naturale, rinunciare al cibo non aumenterà il nostro valore, e diventare magre come ci vogliono non aumenterà al nostra autostima perché non sono questi i valori che contano nella vita quanto la persona che scegli di essere. Le direi di non dar retta a chi non sa fare altro che soffermarsi sull’aspetto esteriore perché di quelle persone non ne avrà bisogno perché non faranno parte della sua vita. Provare ad accettare il proprio corpo nonostante diverse imperfezioni vi renderà perfette perché avrete imparato a guardare la vita con semplicità e soprattutto a dare importanza alle cose che contano davvero: l’essenza di una persona. Iniziare a pensare al proprio corpo come a un alleato da amare, coccolare, preservare, mostrare, vestire bene. Non a caso il motto della mia linea è: se ti piace è già l’abito adatto a te. Io mi sentivo divina e ho iniziato a vestirmi da diva. Vi assicuro che ha funzionato. Scegliete di indossare quello che vi fa impazzire non quello che vi camuffa, cercate online: c’è di tutto per qualsiasi taglia. Vestirci come ci piace ha un grande potere, perché l’accettazione parte dalla mente per poi arrivare al cuore e al corpo. Soltanto quando ci sono in ballo problemi di salute legati all’obesità, si dovranno prendere provvedimenti. Ma fin quando si tratta di essere “rotondette” o fuori dal canone di perfezione che impone la società, fregatevene.

Sei mai stata vittima di bullismo?

Oh si, sin da piccola, ovunque, e anche da adulta. Perché ero bimba grassa e bizzarra, da ragazzina ero grassa e non vestivo con abiti firmati, un calvario che però mi ha fortificata non poco. Anche ora che ho quarantuno anni sento battute, raccolgo occhiate, ma è molto diverso, non mi tiro indietro se c’è da difendermi o difendere.

Fatevi aiutare, se sentite di essere troppo oppresse, chiedete aiuto a qualcuno di neutro e autorevole. Ricordate che spesso chi vi discrimina è un poveraccio pieno di problemi che maschera fragilità e insicurezza attaccando voi, proiettando su di voi il mostro che lui vede in sé stesso. Con questo non voglio dire che dobbiate lasciarlo fare, può farvi pena ok, ma voi dovete proteggervi e proteggere le altre vittime d ei bulli.

Hai avuto difficoltà anche a cercare lavoro?

Mentre studiavo cercai anche lavoro in un bar, in diversi ristoranti e pub. Mi sentivo dire continuamente no, fino a quando decisi di domandare il perché: “abbiamo bisogno di clientela, e per averla abbiamo bisogno di u n bel corpo femminile che serve ai tavoli”. Scappai in lacrime, anche perché avevo solo 22 anni. Ad oggi gli avrei fatto una bella risata in faccia. Penso sia una cosa molto triste questa, perché scelgono ragazze belle anche se non sono capaci di servire un caffè. Nel  2014 ho capito che  potevo creare per altre donne abiti come da sempre creavo per me stessa. Sono cresciuta con nonna sarta e magliaia, ha sempre realizzato per me abiti  bellissimi e da lei ho imparato a cucire. Crescendo ho capito che per la mia taglia non c’era nulla di mio gusto quindi ho iniziato presto a cucire per me. Avere un mio stile unico e gusto autonomo nel vestire è stata per me una grande rivincita contro tutte quelle persone che vestono uguali. La mia passione vera non è la moda, ma l’arte: sono laureata in scultura all’accademia di Brera e di Atene. Poco tempo fa mi chiesero se volevo sfilare come modella Curvy ma  rifiutai. Non ho mai pensato di diventare  modella, almeno non nel significato classico del termine, ma essere esempio (role model come direbbero in USA), quello si, vorrei essere una donna esemplare più che una modella. Mi piace usare il mio corpo come mezzo per comunicare e aiutare le altre donne, ma mi piace molto anche fare ricerca e parlare ai convegni\ conferenze. Essere modelle oggi, con tutto il carico di responsabilità nei confronti delle donne e bambine, è un compito difficile, anche per le modelle oversize e curvy, che spesso dimenticano che non basta essere belle, bisogna essere anche esemplari. Attenzione però, a percepire bene il significato messaggio che voglio mandare. Mi spiego: non è incitare le donne ad essere in sovrappeso perché si sa che l’obesità è una malattia, e non è nemmeno un messaggio per dire loro che fanno bene ad esserlo, Ma è, chiaramente e per chi lo riesce a capire, un messaggio di conforto per far capire loro che fanno bene a sentirsi a proprio agio con il proprio corpo nonostante vengano prese in giro. Che poi col tempo possano risolvere, nel caso dovessero averne, problemi di salute, noi glielo auguriamo con tutto il cuore. Inoltre,  auguro loro di sentirsi libere di essere e non di apparire.

Alessandra Federico

Silvia Celani: Ogni piccola cosa interrotta

Silvia Celani è al suo esordio per Garzanti con “Ogni piccola cosa interrotta”.

 “Sono le nostre imperfezioni a renderci più forti. Sono loro a tracciare la strada delle nostre cose interrotte” Questo sembra essere il senso della sua narrazione. Può esemplificare il concetto racchiuso nel termine “imperfezione”?

L’imperfezione è tutto ciò che non rientra nel canone. Nello schema. È la diversità. La particolarità. In un certo senso, le imperfezioni modellano la nostra identità. Siamo ciò che siamo, grazie alla mappa di nèi che ci contraddistingue. Eppure, spesso l’imperfezione è vissuta con valenza negativa, diminutiva. Mentre scrivevo di Vittoria, speravo proprio di ribaltare questo assioma. Di sfatarlo.

Il percorso della protagonista si dipana anche a ritroso nel tempo; si serve di ricordi ingialliti e via via emergenti. La sua personale indagine adopera flashback che compongono un puzzle di notevole suspense. Quale valore attribuisce all’elemento della “memoria” nella sua produzione? Si possono davvero chiudere i conti con il passato?

C’è un filo che lega il passato al nostro presente, e che, in qualche modo, definisce anche il futuro che intendiamo costruire. Le esperienze, quelle che ricordiamo, ma anche quelle che sono sbiadite, che ci si presentano interrotte; finché non troviamo il coraggio di fare i conti con tutto questo, è complicato compiere i passi che servono per vivere pienamente le nostre vite. Per capirle fino in fondo. Quindi, sì: credo che con il nostro passato non solo si possano fare i conti, ma in realtà si debbano fare i conti. Un po’ come decide di fare Vittoria, anche se con grandissimo dolore e con enormi difficoltà.

“Ogni piccola cosa interrotta” fa riferimento alle piccole increspature dell’anima. Le crepe possono essere foriere di benefici interiori, quantunque le ferite?

Le crepe sono un passaggio. Come le imperfezioni, spesso vengono appesantite di un valore negativo: ma attraverso una crepa può passare la luce, attraverso una crepa può defluire un dolore. Il passato mischiarsi con il presente, sfociare nel futuro. Una superfice perfettamente liscia è incapace di trattenere. Non produce attrito. Non lascia spazio a nessuna scintilla. Dovremmo imparare a perdonare i nostri difetti. Accoglierli. Vestirli, come si indossa un abito. Miglioraci accettandoli, e accettandoci.

“L’amore che ognuno di noi riceve ha la stessa funzione delle stelle per i navigatori. Ci indica la rotta. Rimane in fondo alle nostre tasche, così, ogni volta che lo desideriamo, ogni volta che ne sentiamo la necessità, possiamo accertarci che sia sempre lì affondandovi una mano.” L’amore s’inabissa ma non scompare?

L’amore è l’unica cosa che dura. Ha un nucleo di metallo pregiato, inscalfibile. Soprattutto l’amore che riceviamo durante la nostra infanzia e durante l’adolescenza. Quell’amore ci definisce. Ci rende ciò che siamo.

È una specie di tesoro sotterraneo.

Amore, condivisione, solidarietà sono solo alcuni dei temi che affronta. Qual è il messaggio etico ultimo che intende veicolare?

Imparare a guardarci allo specchio. Non avere paura di noi stessi. Non avere paura di essere felici, anche se questo significa andare oltre il solcato. Essere diversi. Essere imperfetti.

Giuseppina Capone

Quello che non sono mi assomiglia

Gianluca Giraudo, dopo la laurea in Ingegneria del Cinema e dei Mezzi di Comunicazione a Torino ha frequentato un dottorato in Scienze Sociali a Roma, dove si è appassionato ai temi dell’identità e dei cambiamenti della società. Ora lavora nell’ambito della produzione televisiva.

Fughe intenzionali, amori inammissibili, piccole ossessioni, flirt goffi, mestizie fulminee, inerzia dell’esistenza, desideri latenti, lontananze subìte e cercate, famiglie sguaiate e complesse, ricerca di inediti equilibri e nuove identità. Molteplici e plurimi temi per un romanzo corale. Può motivare la scelta della polifonia?

Iniziando a scrivere ho capito che tra i tratti della mia voce dovevano esserci la sfumatura, la scomposizione dei punti di vista e la restituzione di una storia che fosse la somma di tante storie diverse. Credo che oggi l’identità, tema che ritrovo al centro di “Quello che non sono mi assomiglia” (Autori Riuniti), si presti moltissimo a questo modo di lavorare e intendere le storie.

Dieci capitoli, dieci nomi propri e dieci personaggi. C’è un filo rosso che li attraversa?

Ho una passione e una grande memoria per i nomi. Tendo a conservarli e a cercare corrispondenze, un po’ seriamente un po’ per gioco, tra il “bagaglio” che si portano dietro e le persone cui sono associati. Ritengo che tutti e dieci i personaggi siano coprotagonisti del romanzo, poi certo, c’è Ignacio, che è il protagonista tra i protagonisti. Il suo nome e la sua storia aprono il libro e lo accompagnano in tutti gli snodi.

Lei esplora la provvisorietà dell’Occidente sincronico come Annie Ernaux o Yasmina Reza: sagacia solo a prima vista distratta e breve intuizioni. Qual è la cifra caratteristica della sua narrazione?

Sono lusingato, e un po’ intimorito, da questi accostamenti. Ernaux e Reza rappresentano due autrici cruciali per le mie letture e la mia ispirazione. Apprezzo il modo che hanno di esplorare i processi laterali, più nascosti, che accompagnano le vite di ognuno, senza la vergogna di tirare fuori anche il marcio o l’indicibile. La loro scrittura giova di questo coraggio, risultando di un’eleganza irraggiungibile. Muovere anche solo un passo in questa direzione è per me fonte di motivazione e spinta a lavorare sodo.

“Grazie al mio lavoro so bene che di una persona non vediamo mai la persona, ma solo una rappresentazione.”. Quale idea intende veicolare della verità e della sua discutibile univocità?

Come accennavo sopra, per la mia idea di narrativa ritengo fondamentale la scomposizione dei punti di vista, la credenza che non esista una verità, ma solo tante versioni dei fatti. In “Quello che non sono mi assomiglia” ogni personaggio non solo aggiunge un pezzo di sé al romanzo, ma cambia anche le carte in tavola rispetto alle dichiarazioni dei personaggi che lo hanno preceduto. E al lettore non resta che questo: la sfida di tracciare una sua personale strada tra le storie o, meglio ancora, trovare la forza di accoglierle tutte, senza necessariamente trovare una sola “verità”.

I numeri a piè di pagina disposti al contrario: per quale ragione?

Si tratta di una cifra stilistica della casa editrice Autori Riuniti, che si ritrova in tutti i suoi bei libri. Devo dire che questa peculiarità si è adattata bene al mio piccolo “giallo”.

Giuseppina Capone